Posts

Bettchen wechsel dich - Nächtliche Abenteuer mit Narkolepsie #1

Das Kuriose und auf den ersten Blick Widersprüchliche an Narkolepsie ist die Beziehung zwischen Tag und Nacht. Während das Hauptsymptom dieser Krankheit die erhöhte bis exzessive Tagesschläfrigkeit ist, sind die Nächte von Narkoleptikerinnen und Narkoleptikern oft durch leichte bis massive Durchschlafstörungen gekennzeichnet. Ist das nicht gemein? Tagsüber sind die Erkrankten ständig müde und nachts können sie nicht schlafen. Auf den zweiten Blick erkennt man hier natürlich einen Zusammenhang: Ist der Nachtschlaf von geringer Qualität, fehlt einem die Power für den Tag. Bei uns ist das leider nicht anders.

Bettchen, Bettchen wechsel dich
Ich bringe meine Tochter zwischen halb acht und 8 Uhr ins Bett. Meisten kuscheln wir noch ein wenig, lesen oder plaudern. Oft braucht sie noch ein paar Streicheleinheiten an Beinen oder Füßen bis sie zur Ruhe kommt und einschläft. Die erste Einschlafphase dauert in der Regel 2-3 Stunden. Es ist erstaunlich, aber sobald ich ins Bett gehe, es ruhig wir…

Mit Methylpheni TAD gegen die Müdigkeit am Abend

Bild
Ich hatte schon länger darüber nachgedacht, ob wir für Aktivitäten in den Abendstunden die Einnahme von Methylphenidad in nicht retardierter Form probieren sollten. Wenn ich die Kleine um 15 Uhr von der Schule abhole, ist sie manchmal schon ein bisschen schlapp. Spätestens gegen 17 Uhr merke ich von der Wirkung der retardierten Medikamente, die ich ihr morgens um 6.45 Uhr gebe, nicht mehr viel. Da mit zunehmendem Alter auch die Aktivitäten in den Abendstunden mehr werden, habe ich unsere Kinderärztin gefragt, ob sie uns etwas "schnell, aber nicht lang wirkendes" verschreiben würde. Sie hat vorgeschlagen, dass wir es zunächst mit 10mg Methylphenidad probieren und stellte mir ein Rezept aus.

Methylpheni TAD im Wolken-Look
In der Apotheke war ich überrascht, dass ich dieses Mal statt unserem altbekannten Medikinet in seiner lila-weißen Schachtel ein neues Präparat namens Methylpheni TAD erhielt. Es handelt sich um eine blaue Packung mit Wolken darauf und ich frage mich, welche A…

Endlich Schulkind!

Bild
Die Einschulung steht bevor und meine Kleine freut sich wie verrückt darauf. "Jetzt beginnt der Ernst des Lebens", wie wir immer wieder zu hören bekommen. Ich kann diese dahergesagten Phrasen eigentlich nicht ausstehen, aber an dieser, so scheint mir, ist zur Abwechselung mal was dran.

Narkolepsie und Schule: Kann das gut gehen? Ja, denn das frage ich mich wirklich. Während wir für den Kindergartenalltag unsere Routine gefunden hatten und diese gut meisterten, steht mit Schulbeginn eine ganz neue Herausforderung an. Denn in der Schule muss der Mittagsschlaf exakt abgepasst werden, damit sie den Unterricht nicht versäumt. Auch wird es dort keine Räuberhöhle im Klassenzimmer geben, in die sich die Kleine zurückziehen kann. Bei der Schulanmeldung haben wir zwar schon erklärt, was es mit der Krankheit auf sich hat und auch Verständnis seitens der Schulleitung geerntet, aber wie sich das alles konkret gestalten wird, kann ich überhaupt nicht einschätzen.

Mittagsschlaf in der Bib…

Kindergartenalltag mit Narkolepsie

Eine Ära geht zu Ende - unsere Große kommt nach den Sommerferien in die Schule. Eine aufregende und emotionale Zeit, aber auch eine gute Gelegenheit, um unsere Erfahrungen zum Umgang mit Narkolepsie im Kindergartenalltag zu teilen.

Ein Platz in der Integrationsgruppe ist gold wert Als unsere Tochter im Jahr 2015 erkrankte, war sie gerade drei Jahre alt und seit einem Dreivierteljahr in einer regulären Kindergartengruppe. Zuvor hatte sie zwei Jahre lang die Krippe der gleichen Einrichtung besucht. Da wir beide arbeiteten, haben wir die Kurze in einer Ganztagsgruppe angemeldet, deren Betreuungszeiten von 8 - 16 Uhr dauerten. Mit der Wahl bzw. der Platzzusage des Kindergartens haben wir das ganz große Los gezogen, wie sich insbesondere im Verlauf der Erkrankung und dem professionellen Umgang damit herausstellte. Denn wir hatten das Glück, dass unsere Tochter in die Integrationsgruppe der Kita kam, auch wenn sie selbst kein "I-Kind" war, trotz Narkolepsie. Der Vorteil einer sol…

Seepferdchen, ahoi?!

Da unser Kindergarten in unmittelbarer Nähe eines Schwimmbades liegt, haben wir den großen Luxus, dass unsere Kita jedes Jahr eigene Schwimmkurse für die Vorschulkinder anbietet. Der Unterricht findet vormittags während der normalen Kita-Zeiten statt und wird durch Erzieherinnen begleitet.

Vor- und Nachteile  Wir haben damit aus zweierlei Grund das ganz große Los gezogen:

1. Vormittags ist mein Kind viel fitter (dank "Doping"). Ein Schwimmkurs am Vormittag kommt ihr folglich total entgegen.

2. Ich mag keine Schwimmbäder und bin für's Erste fein raus aus der Nummer. :-)

Ich sehe jedoch auch zwei Nachteile:

1. Ich muss mein Kind der Obhut Anderer anvertrauen und hoffen, dass sie bei der ganzen Aufregung keine Kataplexie im Wasser bekommt und untergeht. (Dieses Risiko sahen wir allerdings als eher gering an, da die Medis die Kataplexien stark unterdrücken. Wenn sie extrem aufgeregt ist, klappt ihr höchstens die Kinnlade herunter. Wäre der Schwimmkurs am späten Nachmittag, w…

10 Tipps: Berufsalltag mit Narkolepsie

Bild

Narkolepsie und Berufswahl

Bild
Auf der DNG Kinder- und Jugendfreizeit 2016 gab es einen Workshop zum Thema "Narkolepsie und Berufswahl", den die Schlafforscherin Dr. Renate Wehrle gehalten hat. Denn je nachdem wie stark die Symptome der Narkolepsie bei einer Person ausgeprägt sind, ist es möglich, dass die Ausübung bestimmter Berufe erschwert oder gar untersagt ist.

Bedenkliche Berufe und Tätigkeiten Es ist beispielsweise kaum vorstellbar, dass Narkoleptiker_innen als Pilotinnen, Fluglotsen oder Rettungssanitäter_innen arbeiten - Jobs, in denen man große Verantwortung für die Leben Anderer trägt. Nicken sie aus Versehen weg oder legen während der Arbeit automatisches Verhalten an den Tag, kann das sehr gefährlich werden. Auch Tätigkeiten, bei denen unregelmäßige Arbeitszeiten oder Schichtarbeit anfallen, sind für Narkoleptiker_innen eher ungeeignet, da der tägliche Schlaf-Wach-Rhythmus durch den Schichtwechsel gestört wird. Andere Berufe, die durch sehr monotone, bewegungsarme Tätigkeiten geprägt sind wie…

DNG Kinder- und Jugendfreizeit 2016

Bild
Vergangenes Wochenende waren wir auf einer Kinder- und Jugendfreizeit der Deutschen Narkolepsie Gesellschaft (DNG) in einer Jugendherberge im Weserbergland. Wir sind kurz nach der Diagnose der DNG beigetreten, um noch mehr Informationen über die Krankheit zu erhalten und um uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Dieses war das erste Treffen, auf dem wir andere junge Menschen mit Narkolepsie kennengelernt haben. Auch wenn unsere Kurze mit Abstand die Jüngste war - die Mehrheit der Betroffenen war im fortgeschrittenen Teenager-Alter - war es doch gut für sie und uns einmal zu sehen, da sind noch andere, die mal den Kopf auf den Tisch legen und für ein paar Minuten einnicken oder sich nach dem Essen für ein Mittagsschläfchen auf ihr Zimmer zurückziehen - und trotzdem machen die ihr Abi, haben einen Ausbildungsplatz und sind ganz normale Teenies.

Auch für uns Eltern war es total interessant, uns mit anderen Eltern zu unterhalten. Wir hatten viele Fragen und ein ebenso großes B…

Der ersten Tage mit Ritalin

Bild
Wir haben die ersten Tage mit Ritalin LA 10 mg hinter uns. Auch wenn es mir noch Bauchschmerzen bereitet, dass wir unserem Kind dieses Zeug, über das man so viel Negatives gehört hat, geben, ist es gleichzeitig erleichternd zu sehen, wieviel "wacher" sie damit ist.


Für die ersten Tage der Einnahme haben wir ein langes Wochenende gewählt. Ich hatte zwei Tage Urlaub, dann folgte das Wochenende. Mir war es wichtig zu sehen, wie sie auf das Medikament reagiert und welche Wirkung es zeigt. Die Kinderärztin riet uns, die Kapsel am Morgen mit oder nach dem Frühstück einzunehmen. Als Uhrzeit empfahl sie 8 Uhr. Ich gab meiner Großen die Kapsel, die halb weiß, halb gelb ist, und hatte keine Ahnung, ob und wie sie die "runter" kriegen würde. "Sollte Ihre Tochter Probleme beim Einnehmen der Kapsel haben, können Sie sie notfalls auch öffnen und z.B. auf einen Teelöffel Joghurt streuen", hatte die Ärztin empfohlen. Wir probierten erstmal den direkten, üblichen Weg: Ka…

Jetzt also Ritalin

Bild
Wir sitzen im Sprechzimmer der Kinderärztin. Die Kurze ist am Quatsch machen, weil sie mittlerweile ziemlich genervt von Ärzt_innen ist und am liebsten einen großen Bogen um alle Frauen und Männer in weißen Kitteln machen würde. Ist irgendwie auch nachvollziehbar. Als die Ärztin hereinkommt, fragt sie uns, wie das Gespräch mit dem Kinderneurologen im Krankenhaus war - und wir berichten kurz.

Quintessenz des Ganzen: Unsere Tochter soll jetzt Ritalin bekommen.

Ritalin ist ein Arzneistoff mit stimulierender, aufputschender Wirkung. Der Wirkstoff heißt Methylphenidad, gehört zur Gruppe der Amphetamine und ist als Betäubungsmittel eingestuft. Ist erstmal ein blödes Gefühl als Mutter. Irgendwie bin ich immer davon ausgegangen, dass dieser Kelch an mir vorbeigehen würde. Von Ritalin habe ich auch diverse Horrorstories gehört und gelesen. Also fragen wir die Ärztin erst einmal ein paar Löcher in Bauch:

"Gibt es Langzeitstudien zu dem Medikament?"
- "Ja! Ritalin ist schon seit …