"Kinder mit Narkolepsie" - Über dieses Blog

Bei meiner Tochter wurde im Alter von vier Jahren Narkolepsie - auch bekannt als die Schlafkrankheit - diagnostiziert. Narkolepsie ist eine seltene Autoimmunerkrankung, der eine Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus‘ zugrunde liegt. Typische Symptome sind exzessive Tagesschläfrigkeit und damit verbundene Schlafattacken, Kataplexien (plötzlicher Verlust des Muskeltonus), Halluzinationen und Schlaflähmungen.

In diesem Blog möchte ich meine Erfahrungen mit anderen Eltern und Betroffenen teilen, um ihnen Tipps und Orientierung im Hinblick auf Narkolepsie bei Kindern zu geben. Da die meisten Narkoleptiker_innen frühestens in der Pubertät erkranken, gibt es nur wenige Informationen und Erfahrungsberichte über das Leben mit der Krankheit in so jungen Jahren. Ich selbst fand es unerträglich, mein Kind so müde, so schlapp, ja - so verändert - zu sehen. Darum möchte ich meine Beobachtungen der vergangenen Monate und kommenden Jahre mit allen Interessierten teilen.

Tagesmüdigkeit bei Narkolepsie
© Marie-Theres Volk - narkolepsie-kids.de