Müdigkeit und weiche Knie: die ersten Anzeichen

Das "Duracell-Baby"

Seit sie auf der Welt ist, ist meine Tochter immer sehr lebhaft und viel in Bewegung gewesen. Schlaf wurde mit zunehmendem Alter zu einem Schimpfwort für sie: "Schlafen? Ich?? Vergesst es!!!" Das konnte sie zwar noch nicht sagen, aber so kam es bei mir an. Ich nannte sie irgendwann liebevoll "das Duracell-Baby", weil sie einfach unglaublich viel Power hatte und nur schwer zur Ruhe kam. Im Alter von 1-2 Jahren wurde das abendliche Zubettgehen täglich zu einer kleinen Krise. Unabhängig davon, mit welchen Einschlafritualen wir es versuchten, das Kind wollte partout nicht in die Koje. Ich muss wohl nicht erwähnen, dass sie morgens trotzdem früh wach wurde. Verwandte und Bekannte von uns kamen mit guten Ratschlägen, wie es denn klappen müsste: Feste Rituale, Massagen, Gute-Nacht-Tees und Globuli - bis hin zu dem Buch "Jedes Kind kann schlafen lernen". Was sie und wir nicht bedachten: Nicht jedes Kind will auch schlafen (lernen). Wir versuchten also den Mittagsschlaf in der Krippe zu reduzieren, welcher mit knapp drei Jahren dann aber sowieso hinfällig geworden war. Die Kleine kam einfach mit wenig Schlaf gut aus.

Müder als sonst: Wie alles anfing

Seit sie im Kindergarten – also in der Gruppe der 3-6-Jährigen – ist, ist das Zubettgehen etwas einfacher geworden. Der Kindergartenalltag von 9 bis 16 Uhr ist wohl doch nochmal eine andere Ansage als so ein Tag in der Krippe. Sich gegen die Großen durchsetzen und alle Eindrücke des Tages zu verarbeiten – das schlaucht ganz schön. Die ersten Anzeichen für echte Müdigkeit, traten dann mit etwa 3,5 Jahren auf. Es war im Frühjahr, da schlief sie plötzlich nach der Kita hinten auf dem Fahrradsitz ein. Erst jeden zweiten Tag, dann bald täglich. 1-2 Wochen später erfasste die Müdigkeit sie dann schon im Kindergarten. Ihr fielen nachmittags beim Snoezelen die Augen zu oder als sie in der kuscheligen Räuberhöhle unter der Treppe spielte. Noch ein paar Wochen darauf fiel es ihr schwer, überhaupt bis zum Mittagessen in der Kita wach zu bleiben. Es gab Tage, da schlief sie beim Essen ein – so müde war sie. Im Juli war es dann soweit, dass sie schon vormittags in der Kita einnickte: beim Morgenkreis, beim Musizieren, im Bollerwagen beim Spaziergang. Einen weiteren Monat später schlief sie manchmal sogar direkt nach dem Frühstück für 20-30 Minuten bei uns zuhause ein, bevor es überhaupt in die Kita ging.

Torkeln und Hinfallen: Erste Kataplexien

Mit zunehmender Tagesmüdigkeit und Schlappheit kamen auch die ersten kataplektischen Anfälle zum Vorschein. Eine Kataplexie ist ein plötzlicher Verlust des Muskeltonus, also der Muskelspannung, der meist nur wenige Sekunden andauert. Bei Narkoleptiker_innen sind vor allem die Gesichts- und Kiefermuskulatur sowie die Muskelpartien von Nacken, Knien und Armen bzw. Händen betroffen. Auslöser sind starke Emotionen wie z.B. Freude, Spannung, Angst, Aufregung und Lachen. In milder Form offenbarten sie sich bei meiner Tochter durch ein mal mehr, mal weniger weit geöffneten Mund, eine heraushängende Zunge und herunterhängende Augenlider. In extremer Form fiel ihr der Kopf auf die Brust oder sie sackte in den Knien zusammen und fiel hin. Ihr Gang war wackeliger, teilweise torkelte sie richtig. Ihre Koordination wurde schlechter: Sie ließ öfter Dinge fallen, stolperte oder hatte Probleme Sachen zu greifen/in den Händen zu halten. Litt sie unter einem kataplektischen Anfall und man fragte sie etwas, konnte sie zwar antworten, jedoch war die Aussprache verwaschener und die Stimme klang irgendwie schwächer. Insgesamt waren alle Bewegungen und auch die Sprache langsamer als gewöhnlich.

Wutanfälle und Kuschelbedarfe

Was auch auffiel war, dass mit zunehmender Müdigkeit auch die Gereiztheit bei ihr zunahm. Meine Tochter hatte so heftige Wutanfälle wie nie zuvor. Es wurde Sachen geworfen, Türen geschlagen und aus voller Kehle minutenlang geschrien. Wir hatten heftige Auseinandersetzungen, manchmal mitten in der Nacht. Sie war so aufgebracht, dass sie eine Zeit lang sogar regelmäßig damit drohte, weg zu gehen und nicht mehr wieder zu kommen. Einmal rannte sie in einem Geschäft weg und zog sich aus, um mich zu ärgern. Sie wusste einfach nicht wohin mit ihren Aggressionen. Die Auslöser dieser Wutausbrüche waren meist nur kleine Nebensächlichkeiten; Dinge, die sie normaler kalt gelassen hätten. Sie kamen überwiegend am späteren Nachmittag oder abends, wenn die Müdigkeit sich breit machte.

Gleichzeit suchte meine Tochter aber auch wieder mehr die Nähe zu mir. Sie wollte überhaupt nicht mehr im eigenen Bett im Kinderzimmer schlafen, sondern nur noch bei mir. Sie hat ein großes Bedürfnis nach Körperkontakt und schmiegt sich nachts eng an mich heran.

Gewichtszunahme und müde Augen

Neben den beschriebenen Symptomen veränderte sich meine Tochter auch optisch. Ihr immer größer werdender Appetit führte zu einer raschen Gewichtszunahme. Mit aufkommender Müdigkeit wurde sie zudem blass und entwickelte dunkle Schatten um die Augen herum. Außerdem hatte sie immer öfter sehr kleine Pupillen.

Müdigkeit, Torkeln, Hinfallen, offener Mund, Wutanfälle und Gereiztheit, Schatten unter den Augen, Blässe und Gewichtszunahme - dass ich bei all diesen Anzeichen nicht untätig blieb, versteht sich von selbst! Aber bis wir eine sichere Diagnose hatten, ist einiges passiert. Und die Geschichte benötigt einen eigenen Post.